kaiyun開(kāi)云kaiyun開(kāi)云英國(guó)廣播公司( BBC)報(bào)道，一名患有罕見(jiàn)遺傳病的3歲男孩，在接受世界首例的突破性基因療法后，康復(fù)進(jìn)展重大，令醫(yī)生們驚喜，為罕見(jiàn)病治療帶來(lái)希望?！ W利佛．朱（Oliver Chu）患有一種罕見(jiàn)的遺傳性疾病...
中國(guó)網(wǎng)財(cái)經(jīng)11月25日訊 日前在“2025國(guó)際線粒體病大會(huì)暨兒童罕見(jiàn)病國(guó)際論壇”上，“中國(guó)線粒體病聯(lián)盟(ACMD)”正式啟動(dòng)，首批匯聚全國(guó)21家前沿醫(yī)療機(jī)構(gòu)的23位權(quán)威專家。 當(dāng)天，“兒童未能診斷疾病聯(lián)盟(UDNC)”同步成立，集結(jié)20...
11月24日，安徽省亨廷頓病篩查（泗縣）試點(diǎn)項(xiàng)目總結(jié)會(huì)在中國(guó)科學(xué)技術(shù)大學(xué)附屬第一醫(yī)院（安徽省立醫(yī)院）（以下簡(jiǎn)稱“中國(guó)科大附一院”）南區(qū)舉行，這標(biāo)志著安徽省在亨廷頓病這一罕見(jiàn)遺傳病的篩查、診療與全程健康管理方面邁出堅(jiān)實(shí)步伐，也為安徽省相關(guān)防...
你是否聽(tīng)說(shuō)過(guò)強(qiáng)直性肌營(yíng)養(yǎng)不良（DM1）？這種罕見(jiàn)的遺傳病對(duì)患者的生活造成了極大的影響，而最近，一款針對(duì)DM1的新藥SRP-1003的臨床進(jìn)展讓人們看到了新的希望。11月24日，Sarepta Therapeutics宣布其在研siRNA藥...
一款用于治療罕見(jiàn)遺傳代謝病“酪氨酸血癥”的救命藥“愛(ài)喜丁”（化學(xué)名：尼替西農(nóng)），目前正面臨斷供危機(jī)。 近日，患兒家長(zhǎng)李先生向南都N視頻記者透露，該藥在國(guó)內(nèi)的庫(kù)存已非常有限，由全國(guó)9名用藥患兒家庭均分后，在已將藥量調(diào)至最低限度的情況下，預(yù)...
（鄧國(guó)歡）中國(guó)科學(xué)院21日公布2025年院士增選結(jié)果，華中科技大學(xué)附屬同濟(jì)醫(yī)院顧問(wèn)教授、德國(guó)科學(xué)院院士、德國(guó)海德堡大學(xué)兒童醫(yī)院院長(zhǎng)喬治·霍夫曼（Georg Hoffmann）當(dāng)選中國(guó)科學(xué)院外籍院士。 這位在兒童遺傳代謝病領(lǐng)域深耕40余載...
在古希臘，哲學(xué)家亞里士多德在對(duì)“存在本質(zhì)與因果循環(huán)”的沉思中，最早系統(tǒng)性地提出了這一難題?！半u從蛋中孵化，蛋又必須由雞所生”，這個(gè)完美的邏輯閉環(huán)讓他深感困惑——若追溯因果鏈條的起點(diǎn)，必然陷入“無(wú)限回歸”的悖論?；谄鋵?duì)自然界的觀察與“潛能...
11月12日，一份從香港大學(xué)深圳醫(yī)院出發(fā)的“生命快遞”，跨越瓊州海峽，成功抵達(dá)海南。這份承載著生命希望的造血干細(xì)胞，從深圳采集后，由專人護(hù)送，緊急空運(yùn)至海南，輸入一名等待救治的幼兒體內(nèi)。造血干細(xì)胞的捐獻(xiàn)者——譚志佳，在實(shí)驗(yàn)室外完成了人生中...
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