kaiyun開云繼揚子晚報/紫牛新聞1月19日發(fā)布報道《昆山企業(yè)家愿無償提供2500平場地，支持嫣然兒童醫(yī)院設(shè)立分院》后，引發(fā)廣泛關(guān)注。很多網(wǎng)友留言表示關(guān)心：“這個想法什么時候能落地？”

　　1月20日，記者再次聯(lián)系上這位昆山企業(yè)負(fù)責(zé)人曾慶龍。他透露，自己已于19日專程赴北京與嫣然天使兒童醫(yī)院方面進(jìn)行交流。院方坦誠相告，由于唇腭裂治療涉及多個?？茀f(xié)同，整體搬遷或設(shè)立分院在短期內(nèi)難以實現(xiàn)。

　　不過，記者了解到，雙方并未就此止步，而是共同商議出一個更可行的方案：由曾慶龍團(tuán)隊在昆山牽頭申請設(shè)立一家唇腭裂患兒公益服務(wù)機(jī)構(gòu)，面向長三角乃至全國患者家庭，提供免費短期食宿、就醫(yī)咨詢，并協(xié)調(diào)北京專家每月來昆山開展總共1-2天的集中義診；對經(jīng)評估確需赴京接受復(fù)雜手術(shù)的患兒，還將協(xié)助安排交通、對接院方。

　　“既然不能把醫(yī)院搬過來，那就讓更多唇腭裂患兒，不再因路遠(yuǎn)、錢少、信息閉塞而錯過治療?！痹鴳c龍說。

　　“我原來一直以為唇腭裂只是嘴唇的問題。”1月20日，曾慶龍在接受揚子晚報/紫牛新聞記者采訪時表示，這次北京之行讓他對這項疾病有了全新的認(rèn)識。

　　在醫(yī)院，出于感染防控和患兒隱私保護(hù)的考慮，曾慶龍僅見到少量患者?！八麄冞@里很注重孩子的心理和安全，接觸太多人容易感染，也會影響情緒?！彼f。但通過與院方及醫(yī)護(hù)團(tuán)隊的深入交流，曾慶龍第一次了解到，許多患兒的病情遠(yuǎn)比想象復(fù)雜?！坝械牟粌H涉及嘴唇，還牽連鼻腔、口腔、頜面結(jié)構(gòu)，甚至可能合并其他系統(tǒng)問題?！?/p>

　　“最讓我感到可惜的，是一對雙胞胎兄弟?！痹鴳c龍表示，據(jù)院方介紹，兩個孩子出生后均被確診為唇腭裂，而病因可能與父母孕期吸煙、作息紊亂等不良生活習(xí)慣有關(guān)?！拔抑翱傄詾檫@是遺傳病，但醫(yī)生告訴我，大多數(shù)病例其實與后天環(huán)境因素密切相關(guān)?！?/p>

　　他還從醫(yī)院方面得知，我國唇腭裂發(fā)病率約為1.82，且必須趁早干預(yù)。一旦錯過最佳治療窗口，不僅手術(shù)難度大增，還可能影響語言發(fā)育、心理健康，甚至導(dǎo)致孩子自卑、輟學(xué)。“這也解釋了為什么叫‘兒童醫(yī)院’，因為治療的關(guān)鍵期就在童年。”曾慶龍說。

　　曾慶龍告訴揚子晚報/紫牛新聞記者，基于此次交流，北京嫣然天使兒童醫(yī)院方面建議，先由其團(tuán)隊在昆山牽頭設(shè)立一家唇腭裂患兒公益服務(wù)機(jī)構(gòu)，作為連接全國患者與北京醫(yī)療資源的“中轉(zhuǎn)站”。

　　該機(jī)構(gòu)將協(xié)調(diào)嫣然天使兒童醫(yī)院、昆山當(dāng)?shù)蒯t(yī)療機(jī)構(gòu)及衛(wèi)健等相關(guān)部門，為患兒家庭提供專人對接服務(wù)，從病情咨詢、治療流程指導(dǎo)，到安排北京專家每月來昆山開展總共1-2天的集中義診。對于確需赴京接受復(fù)雜手術(shù)的孩子，團(tuán)隊還將協(xié)助解決交通問題，并提前與院方對接，確保轉(zhuǎn)診順暢、治療不延誤。

　　“醫(yī)院的床位畢竟有限，不可能覆蓋全國需求。”曾慶龍說，“但如果在長三角有個落腳點，就能大大減輕這些家庭千里奔波的辛苦?！?/p>

　　目前，場地已初步落實。曾慶龍表示，將無償提供2500平方米場地中的核心區(qū)域作為公益服務(wù)站?；颊呒捌浼彝サ牟褪澈妥∷蓿惨褜赢?dāng)?shù)刭Y源支持：“已對接3家本地酒店洽談住宿支持，預(yù)計提供成本價或免費食宿資源，1月21日會再開會敲定細(xì)節(jié)，后續(xù)出行問題也會聯(lián)絡(luò)當(dāng)?shù)仄髽I(yè)共同參與?！?/p>

　　曾慶龍?zhí)寡?，過去以為做公益就是“捐錢捐物”，但這次走訪讓他明白：“真正的難點不在手術(shù)臺上，而在手術(shù)前后?！?/p>

　　“從發(fā)現(xiàn)患兒、聯(lián)系家庭、解釋病情、安排出行，到術(shù)后回訪，每一步都需要人力、物力和專業(yè)協(xié)調(diào)?！彼e例道，有家長為了節(jié)省開支，在醫(yī)院附近打地鋪；還有人因為不了解流程，生生錯過了最佳治療期。

　　“嫣然天使基金能覆蓋手術(shù)費用，但路費、住宿、吃飯、陪護(hù)誤工……這些‘隱性成本’往往壓垮一個家庭。我們就要補(bǔ)好這個缺口?！痹鴳c龍說。

　　目前，團(tuán)隊正同步推進(jìn)公益機(jī)構(gòu)注冊，并計劃通過互聯(lián)網(wǎng)普及防治知識：“很多人不知道唇腭裂可防可治，也不知道該找誰。我們要把信息傳出去，把服務(wù)落下來?！彼€動員身邊企業(yè)家共同參與，“這不是一次性善舉，而是要建立長效機(jī)制，每年堅持做下去。”

　　“不僅是建立機(jī)構(gòu)，更重要的是我們能不能真實走進(jìn)公益里面，把它落地?！痹鴳c龍說。