龍巖市第一醫(yī)院黨委書記陳開紅、副院長方勇、張百祥、浙大二院掛職副院長高峰出席揭牌儀式。

　　作為龍巖市罕見病質(zhì)控中心的掛靠單位，神經(jīng)系統(tǒng)罕見病診療中心的成立意義深遠(yuǎn)。中心聚焦遺傳性腦血管病、重癥肌無力、視神經(jīng)脊髓炎、自身免疫性腦炎、周圍神經(jīng)病及神經(jīng)遺傳疾病等多個領(lǐng)域，專注于神經(jīng)系統(tǒng)罕見病的篩查與全流程診療。依托多學(xué)科聯(lián)合診療（MDT）模式，中心以神經(jīng)內(nèi)科為核心，聯(lián)動神經(jīng)外科、康復(fù)醫(yī)學(xué)科、血液內(nèi)科、兒科、影像科、檢驗科、藥劑科等多個科室，組建專業(yè)診療團隊。同時，借助浙大二院在神經(jīng)免疫、神經(jīng)遺傳及康復(fù)醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的專家資源與技術(shù)優(yōu)勢，通過 “線上會診 + 線下診療” 的聯(lián)動模式，為患者量身定制個體化方案，真正實現(xiàn) “按病擇醫(yī)”，讓患者 “足不出科” 即可享受 “篩查 — 診斷 — 治療 — 康復(fù) — 隨訪” 的一站式優(yōu)質(zhì)服務(wù)。

　　“精準(zhǔn)的診斷是治療的前提，有效的干預(yù)是康復(fù)的關(guān)鍵，而這一切都離不開高水平的醫(yī)療設(shè)備、前沿技術(shù)支撐，更需要一支精通罕見病診療的專業(yè)人才隊伍?！闭愦蠖簰炻毟痹洪L高峰在儀式上表示，浙大二院在神經(jīng)系統(tǒng)免疫性疾病、運動神經(jīng)元病及各類罕見病診治方面，已形成成熟的診療體系、積累了豐富臨床經(jīng)驗。后續(xù)，浙大二院的神經(jīng)免疫、神經(jīng)遺傳及康復(fù)醫(yī)學(xué)專家團隊，將通過線上指導(dǎo)、定期復(fù)診、病例研討等多種方式，持續(xù)為龍巖市第一醫(yī)院提供技術(shù)幫扶，助力中心打造區(qū)域內(nèi)罕見病診療高地，讓優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源真正下沉到患者身邊。

　　“在臨床工作中，我們見過太多因罕見病無法確診而陷入迷茫的患者，他們不僅要承受身體的病痛，還要面對財力、人力的巨大消耗，整個家庭都被沉重的心理壓力包裹。”神經(jīng)內(nèi)科主任陳衍貴感慨道，正是這些沉重的場景，堅定了他與團隊攻克疑難罕見病的初心與決心。陳衍貴始終認(rèn)為，每個患者都有權(quán)利知曉自己的病情，也都有權(quán)利追求有質(zhì)量、有尊嚴(yán)的健康生活。中心的成立，正是為了給這些“小眾”患者搭建一個可靠的診療平臺，讓他們不再獨自與罕見病抗?fàn)帯?/p>

　　神經(jīng)系統(tǒng)罕見病診療 從“單打獨斗” 到多學(xué)科協(xié)作 “全周期守護”，龍巖市第一醫(yī)院神經(jīng)系統(tǒng)罕見病診療中心正以“精準(zhǔn)醫(yī)療+人文關(guān)懷” 的雙重維度，重塑罕見病診療范式。未來，中心將繼續(xù)以科研創(chuàng)新驅(qū)動臨床實踐，致力于讓每一位神經(jīng)系統(tǒng)罕見病患者都能獲得及時、規(guī)范、有溫度的kaiyun開云醫(yī)療照護，讓 “罕見”被看見，為生命點亮希望之光。