“3、2、1，啟動(dòng)！”伴隨著全場(chǎng)倒計(jì)時(shí)，中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)副秘書長(zhǎng)王紫薇、廣東省婦幼保健院黨委副書記朱穎賢、阿里健康資深副總裁馬立共同按下啟動(dòng)裝置——“無(wú)陷未來(lái)·罕見病關(guān)愛行動(dòng)”公益科普作品征集活動(dòng)在今天上午的2025中國(guó)公益慈善項(xiàng)目交流展示會(huì)上正式官宣開跑！

　　本次活動(dòng)由中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)攜手廣東省婦幼保健院、廣東省出生缺陷防治管理中心聯(lián)合主辦，阿里巴巴公益、阿里健康公益協(xié)辦。這場(chǎng)以“科普 + 公益”為紐帶的行動(dòng)，將為甲基丙二酸血癥等遺傳代謝類罕見病患兒搭建起知識(shí)傳播與社會(huì)關(guān)愛的橋梁，為出生缺陷防治事業(yè)注入新動(dòng)能。

　　冬日羊城暖意融融，啟動(dòng)儀式現(xiàn)場(chǎng)匯聚了醫(yī)療界專家、公益組織代表、互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療企業(yè)代表、媒體工作者等多方力量。出生缺陷是影響人口高質(zhì)量發(fā)展的重要公共衛(wèi)生問題，廣東省委、省政府高度重視出生缺陷防治工作，多次將其納入民生實(shí)事高位推進(jìn)。目前，廣東省已建立覆蓋“婚前-孕前-孕期-新生兒-兒童”的全鏈條出生缺陷防治服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，實(shí)現(xiàn)“防-篩-診-治”健康管理的全流程服務(wù)閉環(huán)。罕見病群體因“病種多、診斷難、治療貴”的特性，長(zhǎng)期面臨診療與生存困境。作為全省婦幼健康技術(shù)指導(dǎo)核心機(jī)構(gòu)，廣東省婦幼保健院通過設(shè)立罕見病?？崎T診，開展科普宣傳、產(chǎn)前篩查、遺傳咨詢、患兒救助，不斷提升罕見病防治救助的專業(yè)化水平與服務(wù)能力，全力守護(hù)罕見病患者的生命健康與希望。。

　　阿里健康資深副總裁馬立在現(xiàn)場(chǎng)介紹了“無(wú)陷未來(lái)·罕見病關(guān)愛行動(dòng)”的核心內(nèi)容。該項(xiàng)目源自阿里健康罕見病關(guān)愛平臺(tái)——一個(gè)通過“以需定供+生態(tài)協(xié)同共付”模式為遺傳代謝類罕見病患者提供特醫(yī)奶粉等罕見病必需品供給保障及綜合經(jīng)濟(jì)援助的罕見病一站式服務(wù)平臺(tái)，不僅為 17 種遺傳代謝類罕見病患兒提供最高 10000 元的特醫(yī)奶粉費(fèi)用援助，還聯(lián)動(dòng)全國(guó) 8 家定點(diǎn)新生兒篩查中心、140 余家省市級(jí)篩查機(jī)構(gòu)，提供 “篩查 - 診斷 - 治療 - 康復(fù)” 一體化服務(wù)，并免費(fèi)發(fā)放包含保溫包、食物秤等實(shí)用工具的 “罕見病關(guān)愛小包”，全方位幫助患兒家庭科學(xué)管理、減輕負(fù)擔(dān)，渡過難關(guān)。

　　中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)副秘書長(zhǎng)王紫薇對(duì)科普作品征集活動(dòng)進(jìn)行了詳細(xì)解讀。本次征集活動(dòng)聚焦三大核心主題，既涵蓋出生缺陷三級(jí)預(yù)防、遺傳代謝病防治等專業(yè)科普內(nèi)容，也面向社會(huì)征集關(guān)愛罕見病兒童的公益 IP 形象，同時(shí)歡迎記錄患兒醫(yī)療救助、志愿服務(wù)的攝影與短視頻作品。作品類型分為平面類、視頻類、文章類，要求為 2024 年 9 月 1 日后原創(chuàng)，且兼具科學(xué)性與傳播性?；顒?dòng)將歷經(jīng)征集推選（2025年12月5日-2026年1月15日）、專家評(píng)審（2026年1月16日- 1月31日）、網(wǎng)絡(luò)展播（2026年2月 1日-3月15日）三個(gè)階段。入選作品將在“中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)”“粵婦幼”微信公眾號(hào)、微博和抖音賬號(hào)公布，對(duì)優(yōu)秀作品進(jìn)行全網(wǎng)推送，支持納入醫(yī)療機(jī)構(gòu) AI 智能體科普知識(shí)庫(kù)，實(shí)現(xiàn)科普服務(wù)精準(zhǔn)觸達(dá)。

　　隨著與會(huì)領(lǐng)導(dǎo)共同啟動(dòng)活動(dòng)，這場(chǎng)兼具專業(yè)性與公益屬性的科普征集正式拉開帷幕。據(jù)了解，活動(dòng)面向各級(jí)醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)從業(yè)者、社會(huì)組織及社會(huì)個(gè)人征集作品，支持衛(wèi)生健康類官方媒體申報(bào)合作，且全程不收取任何費(fèi)用。

　　罕見病防治不僅需要醫(yī)療技術(shù)的突破，更需要社會(huì)認(rèn)知的提升。廣東省婦幼保健院將依托連續(xù)七年舉辦婦幼健康科普大賽的經(jīng)驗(yàn)，聯(lián)動(dòng)公益力量與傳播聯(lián)盟，讓罕見病知識(shí)走進(jìn)千家萬(wàn)戶。阿里健康方面也透露，將通過旗下平臺(tái)為優(yōu)秀科普作品提供傳播渠道，同時(shí)持續(xù)推進(jìn)罕見病特醫(yī)奶粉的援助項(xiàng)目，踐行 “讓醫(yī)療健康普惠可及” 的使命。

　　此次活動(dòng)的啟動(dòng)，標(biāo)志著出生缺陷防治科普工作邁入 “公益聯(lián)動(dòng)、全民參與”的新階段。未來(lái)，一批優(yōu)質(zhì)科普作品將成為連接醫(yī)患、溝通社會(huì)的紐帶，為罕見病患兒點(diǎn)亮 “無(wú)陷未來(lái)” 的希望之光。

　　讓罕見被看見，讓科普變流行。有創(chuàng)意你就來(lái)，下一位“破圈”作者，也許就是你。讓我們一起用罕見病科普溫暖每一個(gè)微小的個(gè)體！kaiyun開云kaiyun開云